Un combat à l’usure

8h, je suis déjà debout depuis un moment. Enfin debout, c’est un bien grand mot. Je suis couchée par terre dans la salle de bain, et je meurs de faim. D’ailleurs c’est drôle je suis persuadée qu’on pourrait faire cuir un œuf sur mon front… Ah bordel j’ai faim ! Du nombril jusqu’à l’articulation du genou je ne suis plus. Cette partie de moi est morte, ou n’a jamais été aussi vivante, je ne sais pas très bien. Je suis bien trop fatiguée. Alors j’attend. Peut être que si je me met un peu sur le côté… oula non ok je reste là, en position fœtale; bon c’est pas comme si j’avais encore de la dignité à préserver ! Je suis couchée par terre sur le carrelage de ma salle de bain, à agoniser depuis que je me suis levée. D’ailleurs c’est la douleur qui m’a réveillée, toujours agréable comme façon de commencer la journée non ? 11h. J’ai faim bordel j’ai faim ! Mon estomac se tord et hurle, mais je ne peux rien pour lui, parce que tout hurle autour de lui; il n’y a pas un organe voisin qui n’ai pas toutes ses alarmes déclenchées. Alors j’attend encore un peu. 13h. Je crois que j’ai fait un micro sommeil, bon la j’ai trop faim c’est plus possible. Il faut que je mange. Mais quoi ? Je ne suis pas capable de rester debout assez de temps pour mettre une casserole d’eau a chauffer. Une compote alors. Prochaine mission donc, me traîner jusqu’au frigo. J’y suis, mais maintenant je suis forcée de me lever. Bordel mais pourquoi je les ai rangées si haut ! A force de grande respirations je me hisse de mes bras au niveau de la table, et de là j’ouvre le frigo, attrape une compote, puis me laisse à nouveau glisser par terre. Une cuillère plus tard, je me traîne à nouveau dans la salle de bain avec mon butin. Je la mange la tête appuyée sur un tabouret ; parce que ma tête me semble tellement lourde, comme assommée, déboussolée par toute ces alarmes allumées dans son centre de douleur; comme dépassée, impuissante, car elle n’a aucun moyen de les calmer. Fatiguée, parce que j’aimerais pouvoir dormir, mais même ça, la douleur ne me l’autorise pas. C’est l’heure de prendre un médicament, je n’en peux plus, tant pis si je n’aurais plus de foie à 30 ans, là je dois déjà gérer l’instant présent. Un médicament, quelques mètres pour m’avachir dans mon lit, et j’attend. Je n’ai jamais trouvé aussi désagréable que mon lit soit aussi confortable. Et puis j’ai chaud c’est fou. Bon si le médicament n’agit pas je fais quoi ? J’appelle les urgences ? Ou ma mère ? Non, je vais l’inquiéter pour rien, elle ne peut rien faire de plus que moi. Je le lui dirais quand ce sera passé. Les urgences ne peuvent rien non plus, on va pas me mettre sous perf’ de morphine simplement parce que j’ai mal, c’est stupide… Bon ok j’ai plus que mal. Pourquoi il n’y a pas de mot plus fort d’ailleurs ? J’ai trop chaud, c’est trop moelleux, je tremble, il faut que je retourne dans la salle de bain. Je dormirais la bas. Armée d’un coussin et d’un plaid au cas ou ma température change à nouveau, me voila encore une fois sur le carrelage froid, à côté de la compote et sa cuillère, abandonnées là. Cette fois c’est bon je peux dormir. Il est 16h, je vais rater mon premier cours, mais il faut absolument que quand je me réveille j’aille mieux. Ah oui parce que je ne vous ai pas dis ? J’ai un partiel à 18h. Une heure de sommeil plus tard, le médicament a agit. Je le sait non pas parce que je n’ai plus mal, mais parce que mes oreilles bourdonnent et j’ai du mal à respirer, comme si ce n’était plus un mouvement naturel. Bon mais au moins je peux me mettre debout. Prochaine mission, m’apprêter pour être sortable. Une robe sac, un collant en dessous des hanches, un deuxième médicament, histoire de ne pas finir au sol dès que je serais sortie de l’immeuble. Je me poste derrière la fenêtre, je pars dans 5 minutes. Les gens marchent dehors, ils font de grands pas, comme moi hier ! J’ai l’impression que plus jamais mon bassin ne voudra bouger comme ça. Partiel, avoir les yeux fixé sur ma feuille a quelque chose d’apaisant, et mes capacités cognitives sont peut être la seule chose en moi à ne pas être hors service dans l’immédiat. Lever les yeux pour poser une question et écouter la réponse, en revanche, fait tanguer la pièce comme une mer agitée ; alors je ramène mes yeux sur la feuille, sagement, et je fini. Ah et on oubli pas de respirer. Je rentre, je me sens comme ravagée, les médicaments ont déposé comme un linceul sur mon ventre, mais j’ai des courbatures du bas du dos jusqu’aux genoux; et le combat est loin d’être terminé. Mais pour aujourd’hui ça suffira. Une soupe plus tard je suis au lit. J’ai toujours mal mais je suis surtout éreintée. Et peut importe la douleur, cette fois j’éteins le système et pour la suite, on verra demain.

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Je vous parle aujourd’hui du dernier sujet dont j’aurais pensé vous parlé, mais c’est aussi aujourd’hui le sujet qui me tiens le plus à cœur. Il y a une semaine je suis tombée sur un  témoignage relayé par KOMBINI d’une jeune femme atteinte d’endométriose, qui décrivait son combat, sans honte et sans censure. C’est une lettre assez longue mais je vous conseille d’aller la lire – après tout si vous en êtes déjà là … – Si vous souhaité avoir des détails plus technique sur cette maladie je vous conseille ce cours reportage de France Info, qui comporte un petit schéma simplifié et facilement compréhensible.

Je ne peux pas dire que ce qu’elle dit m’ai étonnée, mais je me suis sentie immensément soulagée. Car ce qu’elle dit je le vis chaque jour, comme des centaines d’autres femmes dont cette maladie empoisonne le quotidien. Je vous ai écris au dessus, la pire journée que j’ai vécu à cause des douleurs qu’elle provoque; mais j’aurais aussi bien pu vous parler des dizaines de nuit où je suis tirée du sommeil par une crise de douleur, ou des centaines d’occasions que j’ai manqué, parfois par peur de ne pas pouvoir gérer si une crise se déclenchée, d’autre fois car au moment de franchir la porte, les douleurs se réveillaient et me pliée en deux sur le palier… J’aurais pu vous parler de toutes les fois ou je n’ai pas su expliquer à mes amis, à mon amoureux, à mes parents, ce qui m’arrivait. Vous m’auriez demandé il y a quelques années quel était mon pire cauchemar, je vous aurez répondu « d’avoir mal au ventre toute ma vie ». Well, enjoy your life baby !

Et aujourd’hui je vais essayer de vous parler de tout ça, car après avoir lu le témoignage de cette jeune femme, je me suis dis que moi aussi je voulais parler. Que moi aussi je voulais dire, que ce n’est pas normal que personne ne connaisse cette maladie. Que ce n’est pas normal que dans les petites villes, aucun médecin ne soit capable de vous proposer de diagnostic. Je veux parler car j’ai passé 6 ans, à m’entendre dire que je faisais la comédie, que c’était normal, que toutes les femmes avaient leur règles et que j’avais plutôt intérêt à m’y habituer car je les aurais pendant encore un moment. 6 ans durant lesquels il y a eu seulement deux rendez vous chez une gynécologue qui m’a dit, à 14, puis à 18 ans que « c’est normal que tu ai mal, tu es jeune et ton corps se forme ». 6 ans, avant que ma mère me donne la clé du problème, en me disant que ma tante avait vécu le même enfer. 6 ans avant de réaliser que cet enfer avait bel et bien un nom. Et que ce n’était pas adolescence, cinéma, psychologie, ou autre. Mais Endométriose.

Logo-endo-defAujourd’hui c’est une journée mondiale de rassemblement contre l’endometriose ; et il y a quelques jours je suis sortie de ma première opération, dans le but de poser un diagnostic, mais même ça, on ne me l’a pas donné. Parce que le diagnostic est des plus difficile à établir, et même une fois qu’il est fait, tout ce que l’on propose pour l’instant aux femmes atteintes d’endometriose ce sont des traitements très lourd, et des interventions chirurgicales. J’ai 20 ans, et les seules solutions que l’on me propose aujourd’hui pour vivre, aussi normalement que possible, c’est a) d’être mise en ménopause artificielle (+tout les effets secondaires que cela implique) b) de me faire opérer et de continuer la pilule qui arrête mon cycle (+les risques liés à la prise d’une pilule) c) une ablation de l’utérus (certainement pas à mon âge, vous l’imaginez bien). Ah oui et en plus, le jour ou je voudrais avoir des enfants… et bien peut être que je ne pourrais pas. Et je ne pourrais peut être même pas remettre en cause la pilule ou quoi que ce soit pour cette stérilité, mais simplement le package bonus de la maladie. Parce que perdre la moitié de mon temps à avoir mal n’est pas suffisant. J’ai 20 ans, et personne ne me donne de solution convenable pour pouvoir suivre mes études, construire ma vie et entretenir des relations, convenablement.

Je parle aujourd’hui aussi parce que l’isolement que provoque cette maladie ne devrait pas être. C’est assez lourd comme ça, de ne plus pouvoir tenir debout, d’avoir attendu des années avant d’être prise au sérieux, de devoir agresser le reste de notre corps sain avec des médicaments qui nous empoisonne, de ne pas pouvoir se reposer la nuit comme il serait normal, de ne pas pouvoir vivre le jour comme tout le monde ; pour ne pas en plus s’entendre dire par des amis/connaissances/compagnons « qu’on est vraiment trop douillette » « qu’on le fait exprès » « qu’on est ridicule à avoir chaud comme ça tout le temps » « qu’il faut pas abuser, tu peux bien marcher » « que c’est bon, moi aussi j’ai mal« . Alors on ne parle plus, on ne dit plus, on ne cherche pas à expliquer. Parce que personne ne veut comprendre, parce que personne ne sait. Que l’on ne porte pas de traces extérieurs directs de notre mal être ne veut pas dire que l’on ne souffre pas ! Vous n’imaginez pas le nombre de fois où j’ai rêver me casser un bras plutôt que de continuer à avoir mal comme ça.

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Je n’ai surement pas tout dit mais je rajouterais au fur et à mesure ce qui me vient à l’esprit. Je parle aujourd’hui enfin parce que j’aimerais que les choses évolues. Je suis fatiguée d’avoir mal et que l’on ne me propose pas de solutions. L’endométriose ne tue pas, mais c’est un combat à l’usure. Et ce n’est pas parce que l’on ne meurt pas dans vos bras que le problème n’existe pas. Je suis fatiguée simplement, et je pense aux milliers d’autre femmes qui sont aussi, ci ce n’est plus, fatiguée que moi. Je pense que pour elles, et pour nous, il faut que nous parlions ; que nous publions des articles, des lettres ouvertes, que l’on partage sur les réseaux, que l’on se mobilise, pour que les choses avancent. Alors vous, si vous voulez faire quelque chose, partagez cet article ; et si vous avez une amie, ou une compagne, qui rie aux éclats une minute, et que toute joie de vivre semble avoir quitté la suivante ; une amie ou une compagne qui n’arrive pas à vous expliquer ce qu’elle à, mais qui à mal, ça elle en est sur ; si vous connaissez quelqu’un qui pourrait simplement être sujette à cette maladie sans le savoir, montrez lui mon témoignage, et celui de KOMBINI, qu’elle puisse juger par elle même, si son mal correspond, et dans ce cas qu’elle puisse en parler avec son médecin et faire avancer les choses. 

*

Merci de m’avoir lu jusque là, merci d’être intéressés, merci d’être ouvert et compréhensif envers les autres. Merci de nous aider à faire avancer les choses. Parce qu’avec tout ce que la science sait faire en 2016, il serait utile qu’elle s’intéresse au cas de 180 millions de femmes qui souffre, et de toutes celles à venir.

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12 réflexions sur “Un combat à l’usure

  1. Je ne m’etais jamais rendue compte à quel point c’était si difficile. Je n’ose pas imaginer ce que ça doit être au quotidien.
    Bon courage à toi. J’espère qu’une solution viable sera trouvée.
    Tu as raison il faut en parler pour que les choses bougent et que la recherche avancé afin de trouver cette solution.
    💋💋💋

    1. Exactement 🙂
      C’est invivable tout simplement. Cette journée était la pire mais chaque jour c’est un enfer. Et quand ça ne l’ai pas je me repose pour récupérer des forces. Enfin bref c’est un cercle vicieux !
      Merci de m’avoir lu ! 😚

  2. Tout plein de bonne ondes sur vous, superwomen de la vie !! On a posé un diagnostic endométriose à ma mère lorsqu’elle était adulte. Apparemment elle avait plein de filaments gênants qu’il a fallu lui retirer. Mais pas de douleurs comme ce que je lis dans plusieurs témoignages …

    1. Oui j’avais aussi ces adhérences entre deux organes. Mais il y a visiblement autre chose puisqu’on ma dit qu’ils ne suffisait pas à expliquer ces douleurs.
      Bon courage à elle ! 🙂 et merci beaucoup à toi :*

  3. Cet article m’a vraiment touché, c’est vrai que l’ont ne se rend pas forcément compte de la douleur que certaine personne ressentent à cause de maladie. Bon courage à toi, j’espère qu’une solution sera trouvé. Bisous 😘

  4. Ce que tu dis m’as vraiment beaucoup touché. J’espère que l’on trouvera rapidement une solution douce qui te permettra tout de même de concrétiser ton rêve d’avoir des enfants …

    Courage à toi et pleins de gros bisous baveux réconfortants ❤

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